Sindrome di H.E.L.L.P.

[Aspasia]

So che forse in questo spazio dedicato all'alimentazione in gravidanza non c'entra molto, però ho scoperto questa sindrome da qualche giorno e volevo farlo sapere anche a voi....qualcuno la conosce????Sa di che cosa si tratta??

Una mia collega mi ha raccontato la sua esperienza e sono rimasta a bocca aperta....adesso sto cercando di raccolgierle tutte le informazioni possibili ma trovo solo notizie di siti inglesi...quindi mi armerò di pazienza e mi metterò a tradurre tutto!!!Se qualcuna sa qualcosa.....aspetto notizie!!!

[ramaseta]

Di cosa si tratta? ???

[charly]

TRATTO DA UN SITO iNTERNET:

Piastrinopenia in gravidanza
Durante la gravidanza, secondo molti autori, si può verificare spesso una diminuzione delle piastrine nel 2°-3° trimestre; il numero delle piastrine rimane generalmente dentro la norma, ma in circa l'otto-dieci per cento delle donne gravide si riscontra una piastrinopenia.
Le cause della piastrinopenia in gravidanza possono essere numerose e simili a quelle che provocano un calo della conta piastrinica nelle donne non gravide: farmaci, virus, infezioni, malattie autoimmuni ecc..
Esistono tuttavia alcune piastrinopenie caratteristiche della gravidanza complicata da preeclampsia o eclampsia:

Sindrome HELLP: la sigla indica le parole inglesi Hemolysis, Elevated Liver function tests, Low Platelet count. Significa che oltre alla piastrinopenia sono presenti anemia emolitica ed alterazione dei tests di funzionalita epatica (biluribina, gammaGT, fosfatasi alcalina, transaminasi).
Bisogna sottolineare che queste forme non compaiono nelle gravidanze con decorso normale.


CI SONO ANCHE ALTRI SITI CHE TRATTANO DEL PROBLEMA.... IO HO FATTO LA RICERCA CON LA FRASE "SINDROME DI H.E.L.L.P." E MI HA DATO PARECCHIE VOCI....

Spero di esserti stata un pò di aiuto....
:-\

[ritaalex]

Scusa,in parole povere che cosa ti capita e al feto cosa succede?perchè leggendo e rileggendo la tua spiegazione non mi è chiaro il significato.
Grazie e ciao
Rita

[charly]

Non so se ti riferisci alla mia spiegazione o a quella di Aspasia.
Considera che ho copiato pari pari un brano da un sito Internet, pensando di facilitare ad Aspasia la ricerca anche di altri siti che riguardano questo problema.
Non ci capisco molto neanche io....

[Aspasia]

Io sinceramente non ne so molta.....so solo come si è svolta l'esperienza di questa mia amica....e mi ha colpito molto....infatti più che definizioni mediche o roba del genere mi chiedevo se qualcuna sapesse per esperienza (diretta o di amiche) di questa sindrome.

Se volete per farvi capire vi racconto brevemente l'esperienza di questa mia amica.

Lei durante la gravidanza ha fatto mille analisi, si è tenuta controllata ma non avevano previsto che lei avesse questa sindrome( è considerata una malattia genetica) perchè dalle semplici analisi che si fanno durante la gravidanza questa sindrome non si riesce a vedere. è un fenomeno molto raro.....spesso non si manifesta nemmeno e se si manifesta questo avviene solo durante la gravidanza. Nella maggior parte dei casi infatti questa manifestazione avviene proprio durante la gravidanza.....lei è stata fortunata perchè le si è manifestata subito dopo aver partorito....quindi il bambino non ne ha risentito.....ma lei ha rischiato di perdere la vita. E' stata due gg in rianimazione perchè i medici di Imola non sapevano cosa fare....non avevano capito che era dovuta alla sindrome di hellp e grazie al consiglio dei medici di Bologna sono riusciti a salvarla....
Di fatto che cosa le era successo???Era andata in blocco completo.....reni in blocco fegato in blocco.....il sangue non coagulava più......le hanno somministrato cortisone.....se reagiva era salva, altrimenti sarebbe morta. Fortunatamente ha reagito!Questa è la sua esperienza....

Adesso io (e anche lei) mi chiedo.....se questo blocco fosse successo durante la gravidanza.....quando il bambino era ancora dentro la pancia...che cosa sarebbe successo???Cortisone non credo che lo potessero usare.....danneggerebbe il bambino no???E tirare fuori il bambino anche se prematuro e metterlo nell'incubatrice???Credo sarebbe l'idea migliore....ma la mamma???Se il sangue non coagula....muore dissanguata????
Ecco perchè vi ho chiesto se qualcuno sa qualcosa.....ci sono siti.....ma nessuno che parla di esperienze vere.....tutti termini tecnici e io non ci capisco niente!!Ho trovato un sito..ma è in inglese.....e lì ci sono molte esperienze....mi metterò lì a tradurle....appena avrò un pò di tempo....poi se vi interessa vi faccio sapere!!!

[charly]

Poverina, caspita che esperienza!!!
Per fortuna poi è andato tutto bene!!
Non avevo capito che ti servivano delle esperienze dirette :-[
Spero che mamma e bimbo ora stiano bene

[Simona Pedrinazzi]

Io ho avuto la sindrome di Hellp alla 30 settimana di gestazione.
La diagnosi precisa è stata si "severa pre-eclamsia con sindrome di hellp".
Fortunatamente ho evitato il come per la prontezza della diagnosi e l'intervento immediato dei medici che hanno eseguito un cesareo.
La mia storia è stata la seguente, sono andata al pronto soccorso (6 del mattino) accusando forti dolori al petto (ho scoperto poi essere dovuti al rilascio di enzimi da parte del fegato) da esami del sangue e delle urine hanno immediatamente diagnosticato la pre-eclamsia e hanno sospettato la sindrome di hellp, dopo un trasferimento nel più vicino ospedale preparato a emergenze di questo tipo, alle due del pomeriggio (lascio a voi il conteggio delle ore) hanno praticato un cesareo di emergenza per far nascere nostra figlia.

La bimba è nata prematura e con un ritardo di crescita intrauterino di tre settimane (cioè aveva uno sviluppo di sole 27 settimane!).
E' stata 50 gg in ospedale ed ora ha quasi 8 mesi e cresce.

Nulla durante la gravidanza ha fatto sospettare la malattia.

Sono stata molto fortunata: ho evitato il coma (è molto frequente se non viene diagnosticata subito) e il mio corpo ha reagito bene dopo il parto cesareo (quasi tutti i valori si sono normalizzati nel giro di poche settimane).
I medici a me hanno spiegato che le condizioni della madre migliorano dopo che il bambino viene fatto nascere, non avevo mai sentito al contrario di casi in cui la malattia si sia manifestata dopo la nascita del bambino.

Purtroppo sospettano che sia congenita (ovviamente nella mia famiglia sono la prima fortunata a farne la scoperta!) e soprattutto ha una incidenza del 35% nelle gravidanze successive.

Mi potresti dare il link del sito che hai trovato in inglese con le altre esperienze, mi sarebbe molto utile ... soprattutto in previsione di un'altra gravidanza!

[robbi]

anch'io ho vissuto la terribile esperienza della Hellp syndrome alla 37° settimana di gravidanza. Nei mesi precedenti non avevo avuto mai alcun problema nè di ipertensione, nè di calo piastrinico. La sera del 17/05/2005 (notare 17!!) alle 24 circa ho iniziato ad accusare i sintomi di una colica renale, con fortissimi dolori alla schiena e allo stomaco. Corsa all'ospedale piu' vicino, dove per mia fortuna il ginecologo di turno ha riconosciuto immediatamente i sintomi e programmato taglio cesareo alle ore 9 della mattina seguente. Il bimbo è nato sanissimo e di peso adeguato (3,2 kg), mentre il decorso per me è stato dei peggiori, con interessamento di fegato, pancreas, reni, fino all'edema polmonare e conseguente trasferimento in rianimazione, previa intubazione. Dopo 5 giorni sono uscita dalla rianimazione, ma la riabilitazione è stata ancora lunga e anche il trauma psicologico non è facile da affrontare, soprattutto perchè rimane fortemente pregiudicata l'aspettativa di un'altra gravidanza.
Non sapevo niente di questa sindrome, non ne avevo mai sentito parlare e men che meno potevo pensare che potesse succedere a me (e perchè proprio a me!?). Mi sono chiesta mille volte se è stato trascurato qualcosa negli accertamenti della gravidanza, ma tutti a qualsiasi livello mi hanno risposto che non si conoscono con certezza le cause scatenanti e che non è possibile prevederla. Il decorso è inoltre velocissimo e solo la prontezza del personale medico può evitare il peggio. Senza creare inutili allarmismi (la casistica è effettivamente limitata) consiglio a chiunque si trovi in stato di gravidanza, di informarsi su questa eventualità e soprattutto sulla preparazione in merito del personale che seguirà il parto (è di fondamentale importanza che esista un reparto di rianimazione vicino e che le possibilità di trasfusioni siano facilmente accessibili - io ne ho avute 4 sia di plasma che di piastine). Da quando mi è successo tutto questo ho cominciato anch'io a cercare notizie ovunque e ho scoperto che a Saronno esiste una clinica per lo studio di tale patologia, da tenere presente per lo studio delle casistiche sulle seconde gravidanze.
Cerco anche contatti con chi ha avuto esperienze simili.